Детям с сахарным диабетом и гемофилией нужны групповые выезды в санатории

Эксперты ОНФ в Москве настаивают на возобновлении практики групповых выездов детей-инвалидов в санатории

Цесаревич Алексей на пляже Евпатории. 1916 г. 

На вопросы организации летнего отдыха и санаторно-курортного лечения для детей-инвалидов обратили внимание столичных чиновников эксперты московского штаба Общероссийского народного фронта,   поскольку поток обращений в региональное отделение ОНФ в Москве от обеспокоенных родителей не прекращается.

Проблемы с получением полноценного санаторно-курортного лечения или летнего оздоровления до сих пор испытывают отдельные категории льготников. В частности, дети, страдающие сахарным диабетом и гемофилией. Причина в том, что в постановлении столичного правительства «Об организации летнего отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» нет специальной нормы, позволяющей детям ехать группой.



«Есть определенные хронические заболевания, при которых необходима организация именно групповых выездов. Здесь речь не идет ни о новой льготе, ни о дополнительном финансировании. Дети, больные гемофилией, выезжали группой на отдых и реабилитацию с 1997 г. Есть даже заключение главного детского гематолога России о том, что такие групповые выезды показаны и рекомендованы», – заявил член регионального штаба ОНФ в Москве, президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.
Однако основной аргумент чиновников, который они приводят, – «все должны быть в равных условиях». Об инклюзии здесь речь не идет, поскольку для инвалидов-колясочников, больных ДЦП, сахарным диабетом или гемофилией, нужны абсолютно разные условия, в том числе по питанию, условиям проживания и медицинской помощи.  Таким образом, необходимо сохранить индивидуальный подход для различных нозологий.

«К больному гемофилией в санатории даже пальцем не прикоснутся, ничего ему не разрешат, он будет просто дышать воздухом. Больные сахарным диабетом жаловались, что в санаториях зачастую нет эндокринолога, питание не подобрано, – сказал Юрий Жулев. – Стоит заметить, что речь не идет о массовом выезде. Сегодня больных гемофилией, которые нуждаются в групповых выездах, по Москве всего 25. Тратятся значительные финансовые средства, а мы не можем решить проблему двух десятков детей. Необходимо обратить внимание и на социальный аспект: при групповых выездах врачи работают и с родителями, и с детьми, проводятся школы пациентов, которые повышают возможность социальной адаптации детей».

По мнению экспертов ОНФ, необходимо внести поправки в постановление правительства Москвы, которые позволили бы сделать эту систему более гибкой.  Наряду с личной подачей заявлений через портал необходимо также предусмотреть возможность подачи заявлений от общественных объединений инвалидов или через уполномоченные столичным правительством структуры. По итогам работы ежегодной региональной конференции ОНФ эта инициатива вошла в общественные предложения властям Москвы на 2018 г.

Фото: Цесаревич Алексей на пляже Евпатории. Фото 1916 г.
Историческая справка:
В начале XX в. в России были разработаны методики лечения гемартрозов при гемофилии. Специально для этого была построена Алексеевская лечебница в Ессентуках, ведь ее пациентом должен был стать Цесаревич Алексей, страдавший гемофилий. Величественное здание было построено в 1915 г. из местного камня по проекту архитектора Е.Ф. Шреттера в стиле римских терм. «Храмом исцеления» называл архитектор свое творение в стиле римского барокко, где под стеклянным куполом «Атриума» царили небожители – бог красоты Аполлон, богиня любви Венера, посланник богов Меркурий и богиня рек и озер Нимфа. Мебель из черного дуба, которая и сегодня украшает холлы грязелечебницы, была изготовлена по заказу и эскизам Е.Ф. Шреттера на Пятигорской мебельной фабрике.

Источник